Team „Himmel auf Erden“ spielt für Zoe

Team „Himmel auf Erden“ spielt für Zoe

Wir haben heute eine schöne Mitteilung, eine Herzenssache: Das Inbound Team EWE Tel in Osnabrück spielt beim kommenden KiKcup 2018 für Stefanie Ballingers Tochter, Zoe. Das fröhliche und super aktive Mädchen ist im Kleinkindalter an einem äußerst seltenen Gendefekt erkrankt, dem Rett-Syndrom.

„Das Rett-Syndrom ist eine durch genetische Mutation ausgelöste Entwicklungsstörung, in deren Folge eine schwere geistige und körperliche Behinderung eintritt. Die Erkrankung betrifft fast ausschließlich Mädchen. In Deutschland wird die Prävalenz auf 1:10000 geschätzt. Pro Jahr erkranken in Deutschland etwa 50 Kinder. Zurzeit leben etwa 2000 bis 3000 Mädchen und Frauen mit Rett Syndrom in Deutschland.“

Seitdem kümmert sich Steffanie mit bewundernswerter Hingabe um ihre Tochter und engagiert sich zudem ehrenamtlich in der Öffentlichkeitsarbeit, um die seltene Krankheit ins Bewusstsein der Menschen zu rufen. Sie ist die 1. Vorsitzende und Ansprechpartnerin des Landesverband Niedersachen-Bremen bei der „Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom in Deutschland e.V.“.

Das EWE Team, Kampfname „Himmel auf Erden“, sammelt gemeinsam seit März diesen Jahres mit Pfand-Aktionen Geld, um dem Landesverband Niedersachen-Bremen, mit den rund 70 betroffenen Eltern, einen Familienausflug nach Hustedt, Celle zu ermöglichen.  Hier befindet sich eine Bildungseinrichtung, die speziell auf die Bedürfnisse der Kinder ausgelegt ist.

Wir haben Zoe schon kennenlernen dürfen und waren von Ihr und ihrer Mama sehr beeindruckt. Wir unterstützen Steffanie bei ihrem ehrenamtlichen Engagement und ihrer Öffentlichkeitsarbeit.

Jeder, der sich gerne über die Elternhilfe informieren möchte, kann das gerne unter den folgenden Links von zuhause aus machen. Auch ein schön gemachtes und informatives Youtubevideo der Elternhilfe haben wir verlinkt. Für alle, die spenden möchten (es sei an dieser Stelle erwähnt, dass keiner sich gezwungen fühlen muss), kann das natürlich gerne machen, die Infos stehen unten.

Übrigens, da Zoe uns beim KiKcup besuchen wird, um das Team anzufeuern, spielen die Kolleginnen und Kollegen mit ähnlich gestalteten Trikot-Schildern, wie man es hier im Titelbild sieht.

Wir wünschen dem Team „Himmel auf Erden“,  Steffanie und ganz besonders Zoe viel Spaß und einen wunderschönen Tag beim KiKcup 2018!

 

Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom:
https://rett.de/

Das Rett-Syndrom, ein Film der Elternhilfe:
https://www.youtube.com/watch?v=68PU6RkyU48

Spendenkonto:
Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom LV Niedersachsen/Bremen
DE33 2806 3253 0026 4652 00
GENODEF1WRE
Volksbank Westerstede